SCD家族それぞれの軌跡

遺伝性脊髄小脳変性症を発症した家族の物語

2023-01-01から1年間の記事一覧

SCD家族それぞれの軌跡① [夫篇❶]

涙の訳は 私の夫は、母親からの遺伝で、脊髄小脳変性症を発症しました。発症は39歳でしたが、その後、騙し騙し仕事をして5年後の44歳で退職しました。歩行や巧緻動作が難しくなり、誰の目から見ても、限界だと感じる状態でした。長男が中学3年生、長女と次…